Dana 29.03.2022.g. u suradnji s Innovation Lighthouse Japan održan je webinar na temu rijetkih bolesti i razvoja lijekova za rijetke bolesti. Na webinaru je sudjelovalo 14 sudionika.
U prvom dijelu webinara prezentirala je Ivana Ohbayashi direktorica Innovation Lighthouse Japan. Govorila je o japanskoj perspektivi na rijetke bolesti i razvoj lijekova za rijetke bolesti. U Japanu su rijetke bolesti regulirane: od definicije rijetke bolesti do otkrivanja i razvoja lijekova za rijetke bolesti od kojih su 338 rijetkih bolesti priznate od strane japanske vlasti. Postoji registar rijetkih bolesti koji obuhvaća podatke o rijetkim bolestima. Tom registru istraživači imaju pristup kako bi vidjeli tko radi na kojoj bolesti i kakvu vrstu informacija imaju, a sve s ciljem poticanja suradnje među grupama istraživača i farmacutskih poduzeća. Razovj lijekova za rijetke bolesti potiče se između ostalog financijskim subvencijama, tržišnom eksluzivnosti i odricanjem od naknada. Na kraju su prezentirani primjeri suradnje između start-upova i farmaceutskih korporacija u području razvoja lijekova za rijetke bolesti.
Iz Saveza za rijetke bolesti govorila je dopredsjednica Sara Bajlo koja je predstavila hrvatsku perspektivu rijetkih bolesti te aktivnostima koje poduzima Hrvatski Savez za rijetke bolesti. Jedna od bitnih aktivnosti je provedeno istraživanje o rijetkim bolestima te objavljeni rezultati 2020.g. U Hrvatskoj ne postoji nacionalni registar rijetkih bolesti za koji su potrebna i financijska sredstva ali i suradnja među relevantnim institucijama. Kako za većinu rijetkih bolesti ne postoji lijek, otvara se prilika za suradnju između institucija, farmaceutskih poduzeća i istraživača. Više informacija o Savezu za rijetke bolesti možete pronaći OVDJE.